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Das blaue Kleid

Mit einem typischen Geräusch öffnet sich eine massive Tür. Eine Art Aufenthaltsraum, in dem Menschen puzzeln, spielen oder nur Kaffee trinken. Das Zimmer ist umgeben von einer Glaswand, die mich noch von ihnen trennt. Auf einem Stuhl sitzend fällt mir im Vorübergehen eine Frau, vielleicht Mitte vierzig, auf. Ihre Augen sehen mir nach, sie scheint mich zu registrieren und ihr Blick folgt meinem Schritt. Ja, ein neues Gesicht. Kurz unterbricht sie ihr Gespräch. Sie unterhält sich, wirkt klar und wach. Umso mehr irritiert, dass sie nur eine blaue Decke, mit umgenähtem Saum, an sich trägt. Dunkle, rasierte Haare und ein sehr brauner Teint, kein Schmuck am Körper, keine Schuhe bedecken ihre rauen Fersen. Es ist Februar, Mitte Februar und es schneit. Nichts, nur ihr blaues Kleid.

Arcelia Sperber* zerreißt ihre Kleidung. Jeder Morgen ist eine Tortur, wenn es Stunden braucht, die Autoaggressionen zu kontrollieren. Zu dieser Tageszeit ist ihr Tourette-Syndrom unbarmherziger denn je. In Kombination mit der starken Ausprägung ihrer Zwangsstörung blickt sie auf vierzig Jahre Krankheitsgeschichte zurück. Zwei Operationen zur Tiefenhirnstimulation erbrachten nicht den gewünschten Erfolg, verhaltenstherapeutische Nachsorge blieb weitgehend aus. Selbst mit Assistenz kann Arcelia Sperber die Versorgung eigener Grundbedürfnisse nur unter größter Anstrengung bewältigen. Aufstehen, duschen, anziehen – einfach so – bleiben ein Traum.

Ich lerne Arcelia Sperber im Februar dieses Jahres während einiger Besuche einer Freundin in der Psychiatrie kennen und erfahre im Zuge von Gesprächen und gemeinsamem Erleben etwas über ihre Strategie aus Kontrolle und Vermeidung, die sie bisher überleben ließen. Wie ich selbst erfahren habe, gelangt man im Kontakt mit Arcelia Sperber an die eigenen Grenzen, man überdenkt das eigene Wertesystem. Es zeigen sich aber dennoch neue Wege auf, die auch Arcelia – bisher – immer wieder fand. Der Kampf um ein Leben in Würde reißt mit.

1992 weist sich die junge Frau selbst ins Max-Planck-Institut für Psychiatrie, München ein und erhält die Erstdiagnose: Tourette-Syndrome - eng gekoppelt mit der ausgeprägten Form einer Zwangssymptomatik. Im Zuge der medikamentösen Erstbehandlung und Einstellung auf Psychopharmaka leidet die junge Frau massiv unter Nebenwirkungen. Die somatischen Schädigungen sowie die Unfähigkeit Emotionen wahrnehmen zu können und die fehlende Kognitivität bedingen den Entschluss, die Medikamente 2002 professionell begleitet auszuschleichen. Ohne Medikation brechen 2004 das Tourette sowie die massiven Zwänge mit noch stärkerer Wucht durch. Heftige Autoaggressionen begleiten diese Entwicklung weiterhin. Ein letzter medikamentöser Versuch wird unter Abilify, einem neugenerativen Neuroleptikum, gestartet. „Lediglich eine Grundruhe war festzustellen, wobei so beeinträchtigende Nebenwirkungen wieder einsetzten, dass kein echtes Leben in Emotionalität möglich war“, so Arcelia Sperber heute. 2010 erfolgt letztlich auch hier das Absetzen des Medikamentes. Bis heute ist keine Selbstversorgung gewährleistet: Arcelia zerstört Gegenstände beim Greifen, leidet unter starken autoaggressiven Tics sowie Zwängen, die jeden Teil des Daseins beeinflussen. Leben - vom Trinken angefangen bis hin zur Korrenspondenz mit entscheidenden Ämtern - ist nur mit Assistenz möglich. Nach der endgültigen Entlassung aus der Psychiatrie im April 2013 ist die Situation nach wie vor fatal: weiterhin ist keine eigene Versorgung möglich. Frau Sperber findet Unterkunft bei Freunden, da kein Pflegedienst bereit ist sie zu betreuen, keine Einrichtung bereit ist sie stationär aufzunehmen. Arcelia Sperber steckt alle Bemühungen in die Erlangung des „Persönlichen Budgets“ zum Ausbau eines Assistententeams mit dem Ziel, endlich zurück in die eigene Wohnung kehren zu können.

In der Not findet Arcelia immer wieder neue Pläne, um sich selbst zu helfen: Heute scheut sie den Gang an die Presse nicht und ist im Kampf um ihr Überleben sogar bereit, sich in den intimsten Momenten filmen zu lassen.
Momente, in denen es nicht einmal möglich ist, das blaue Kleid an zu behalten …

* Pseudonym

7.9.13 10:46

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